Sono nata nel 1988, quando non esistevano ecografie 3d o esami prenatali specifici, ero una bambina “pigra”, questa la diagnosi del medico davanti alle preoccupazioni di una madre che non sentiva scalciare la sua bambina.
ARTROGRIPOSI MULTIPLA CONGENITA era il vero nome “scientifico” della pigrizia che mi affliggeva, ma questo si scoprì solo dopo la mia nascita, il 19 Febbraio.
L’AMC è una patologia presente dalla nascita che comporta la rigidità delle articolazioni. Può colpire più arti e naturalmente, per la serie “non facciamoci mancare niente”, sono stata colpita a tutte le articolazioni con annesse malformazioni; ginocchia flesse, gomiti curvi (il mio fidanzato mi chiama Chicco…la tazzina de La Bella e la Bestia ), piedi torti e mani piccole e leggermente malformate (mi dicono che sono tenere però).
A volte questa malattia rara può colpire anche l’intelletto, io sono stata FORTUNATA, la mia testa è la parte più importante di me, un’ancora di salvezza.
Figlia di genitori separati, ho vissuto i miei primi 13 anni in un paesino ligure, con mamma e nonna, a cui sono molto legata. Essendo il paese in cui vivevo, sprovvisto di scuole superiori, al momento della scelta ho deciso di trasferirmi con mio padre a La Spezia, per poter frequentare un indirizzo Maxisperimentale Informatico, mi sono diplomata e iscritta all’Università di Informatica Applicata, che in seguito ad una riflessione piuttosto sofferta ho deciso di non proseguire. Me ne sono andata di casa a vent’anni e inizialmente mi sono appoggiata da parenti, per poter poi proseguire nella realizzazione della mia più grande SFIDA e SODDISFAZIONE: andare a VIVERE DA SOLA, perché per una persona
Diversamente Abile, l’INDIPENDENZA è fondamentale. È stato il momento più difficile della mia vita, ma anche il più FELICE, sono riuscita a superare ogni ostacolo, soprattutto grazie alla vicinanza di amici, che oltre al sostegno pratico, quando c’era bisogno, erano una continua fonte di forza e affetto.
Poi è arrivato l’amore, per caso, quando meno me lo aspettavo. Nel giro di tre mesi mi sono trasferita, dalla Liguria alla Toscana, a Grosseto, bellissima città della Maremma. Ormai convivo con Damian da quasi 4 anni, abbiamo mille difficoltà, inutile negarlo, una casa al secondo piano senza ascensore, che non è facile vendere, difficoltà a trovare lavoro, oltre alle normali problematiche che hanno tutte le coppie, ma l’AMORE che proviamo, malgrado sia un po’ strapazzato è sempre forte e troviamo ogni giorno un motivo per andare avanti.
Ed è proprio quando pensi di stare bene che senti in lontananza un velo di insoddisfazione, non più rivolta a ciò che ti circonda, ma a te stessa. Inizia così il mio periodo di “risveglio”, dove decido di mettermi totalmente in discussione e dove capisco di aver fatto poco fino ad ora per ME e di non aver seguito ed alimentato le mie passioni.
L’11 Luglio 2017 nasce “DivaNataBlog”, un blog personale dove decido di parlare di DISABILITA’ a 360°, tra racconti di vita quotidiana, consigli utili su ausili, moda e make-up, notizie dall’Italia e dal mondo, con la speranza e la determinazione di voler sfatare l’immagine del “disabile triste” e aiutare tutte quelle ragazze che magari si trascurano solo perché più sfortunate di altre.
È un progetto in cui credo molto.
Purtroppo non sono mai stata una grande viaggiatrice ma tra poco io e Damian dovremo partire per la Florida, il primo viaggio da quando stiamo insieme, non sarà una vera e propria vacanza, ma è per questo motivo che sono venuta a conoscenza dell’Associazione GO4ALL.
I ragazzi dell’associazione mi hanno coinvolto in un progetto che abbraccia interessi comuni, e sono felice di poterne far parte.
Piacere mi chiamo Ila Moore e se siete curiosi di scoprire un pó di più del mio piccolo mondo
potete visitare il mio blog al seguente indirizzo:
www.divanatablog.wordpress.com
